世界漸凍人日是哪一天
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世界漸凍人日是哪一天,漸凍人現在漸漸的出現在了人們的眼中,世界漸凍人日也讓更多的人瞭解到了漸凍人這個羣體,加深了社會大衆對於這種疾病的重視。
世界漸凍人日是哪一天
2020年06月21日 星期日 (庚子年(鼠年)五月初一)
Amyptrophic lateral sclerosis 肌肉萎縮性側索硬化症。又稱盧·格里克症(Lou Gehrig's disease)。
盧·格里克是美國曆史上傳奇的棒球運動員,患有ALS,因此以他的名字命名。由於患者感覺身體像是被冰凍住,今天是腿,明天是手臂,最後蔓延到手指,ALS也被俗稱爲“漸凍人”症。
“漸凍人症”醫學上稱肌萎縮側索硬化症,運動神經元病的一種,因爲患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸無力以至癱瘓,以及說話、吞嚥和呼吸功能減退逐漸萎縮無力,最終癱瘓,因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病症,故俗稱“漸凍人”。1997年“漸凍人”協會國際聯盟選定在每年的6月21日,舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動,希望每年這一天,對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。並於 2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日爲“世界漸凍人日”。
世界漸凍人日簡介
“漸凍人”是一組運動神經元疾病的俗稱, 因爲表現爲肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。北醫三院神經內科的專家說,據保守估計,我國目前至少有5萬名運動神經元病患者,如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者,這個數字將超過20萬人。他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶或感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠史蒂芬霍金就是位“漸凍人”。
“漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定爲全球“漸凍人”日,由於中國的公衆,甚至醫務人員,都還對“漸凍人”比較陌生,因此,2010年中國醫師協會也首次組織了“世界漸凍人日”活動,除了在上週已開通的800-810-3386免費諮詢救助服務熱線外,2010年恩華藥業還捐贈了價值6000多萬元的藥物,提供給全國500名符合低保的困難患者,讓他們3年內免費用藥。
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