女童渾身變綠成無解怪病 原是膽紅素超高作祟
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近日,一名4歲的白血病女寶寶渾身變綠,專家稱,這樣的病例很少見,那麼,到底是什麼原因導致女童渾身變綠呢?有沒有辦法可以醫治呢?
誰能幫幫這個小天使
鹽城4歲女童患白血病渾身變綠
女童渾身變綠到底是何種原因引發?就像童話裏一樣,鹽城有一位4歲女童,最近渾身開始變綠。可隨之而來的,並不像童話一樣美好,而是時刻要面臨生命危險。據瞭解,該女童爲急性白血病患者,10個月前剛做完造血幹細胞移植。之所以渾身發綠,是因爲體內膽紅素不斷累積、過高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血。專家稱,這種病例非常罕見,全球見諸報道的病例,至今大概也只有兩三例。患病女童渾身綠瑩瑩,一直昏睡。
16日傍晚,在蘇大附一院廣慈分院血液科的病房裏,揚子晚報記者見到了這位“綠精靈”寶寶—來自鹽城的4歲女童語桐和她的爸爸媽媽。而在病牀四周,則掛着一層厚厚的透明的塑料簾,媽媽抱着正在昏睡的語桐坐在牀上,神情相當疲憊。
雖然隔着一層厚厚的塑料簾,但記者依舊能看到,語桐小小的臉上泛着綠瑩瑩的光,露在外面的四肢也是綠幽幽,和媽媽黃黃的膚色形成了強烈的反差。“這些天,孩子除了吃飯和大小便,就一直這樣昏睡着。”
確診爲急性單核細胞白血病
語桐的爸爸凌先生告訴揚子晚報記者,他們來自鹽城市區,夫妻倆都在政府裏上班。小語桐2009年出生,乖巧懂事,一家人其樂融融。去年3月29日,正當他們開始計劃爲孩子尋找幼兒園時,語桐突然發燒,連續兩三天不退。當地醫院對孩子進行血常規檢查時,發現有好幾個指標異常。隨即他們將語桐送往蘇州治療。經過診斷,小語桐被確診爲急性單核細胞白血病。
爲了挽救女兒的生命,經過三個月的化療後,凌先生作爲供體,在去年7月份,爲女兒進行半相合的造血幹細胞移植。“我們也知道,造血幹細胞移植最好能找到全相合的供體,那樣手術成功率會相對高很多。但當時實在沒辦法,骨髓庫裏找不到合適的供體,病情比較急,我們只能選擇半相合造血幹細胞移植這一方式。”
令一家人開心的是,手術後,雖然小語桐出現了皮膚和腸道排異等情況,但身體恢復得還不錯,並於今年1月份出院。“出院後,我們就在蘇州這邊租了房子,每週帶孩子去醫院複查一次。”
這種病例全球也只有兩三例
小語桐的主治醫生—蘇大附一院血液科副主任醫生吳小津告訴揚子晚報記者,其實造血幹細胞移植之後出現排異很正常,可以通過藥物措施等,加以對症治療。不過,小語桐在去年進行半相合造血幹細胞移植後,身體恢復得並不是很好,一直存在着皮膚和腸道排異。但出現如今這種嚴重的病情,確實也很少見。
吳小津告訴揚子晚報記者,白血病患者在進行造血幹細胞移植之後,發生自身免疫性溶血性貧血,他們以前也曾遇到過。一般情況下,他們通過有關藥物,對症治療一下,就可以控制住了。但像小語桐這樣無法控制的病例,他們還是第一次遇到。“其實在血液科,患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少,很平常,我們一般對症治療一下,一般就能給控制住的。”
吳小津告訴揚子晚報記者,一般情況下,這種無法控制、形成惡性循環、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過檢索,發現全球報道過的這種病例,截止目前,大概也只有兩三例,而且全是國外的病例,國內至今也沒有一例。“好像最終也都沒有什麼有效的好辦法。”
京滬多位專家會診,仍無有效措施
據吳小津介紹,一旦患上自身免疫性溶血性貧血,正常情況下,患者體內膽紅素含量就可能增高,出現黃疸現象,患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達到一定高度,患者皮膚就會由黃變綠,那人就變得相當危險了。“只能不斷輸血,進行血漿置換,降低患者體內的膽紅素。”
可現在小語桐的情況更惡劣,因爲輸進去的紅細胞,很快就被小語桐血液裏的有關因子給分解掉了,在小語桐體內形成了更多的血液代謝垃圾,又推高了體內膽紅素的含量。一句話,就是形成了惡性循環。
據瞭解,對於小語桐的病症,蘇大附一院血液科已經多次邀請了北京、上海等同行和權威專家進行了會診,目前都沒有拿出一套有效的治療措施。“針對自身免疫性溶血性貧血這一病種,目前學術界所採用的治療措施和方法,我們都已一一嘗試過了,好像效果都不太好。我們目前也希望有奇蹟發生。”
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