英國四歲女童幾乎不知痛感
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據英國媒體6日報道,英國女孩格雷絲·裏德爾現年4歲,因患有罕見疾病幾乎不知痛爲何物,容易因此陷入危險境地。父母爲照顧她想盡辦法,堪稱“世界上最小心的父母”。
據英國媒體6日報道,英國女孩格雷絲·裏德爾現年4歲,因患有罕見疾病幾乎不知痛爲何物,容易因此陷入危險境地。父母爲照顧她想盡辦法,堪稱“世界上最小心的父母”。
●罕見疾病
出生12天查出怪病 無有效療法
格雷絲出生於2007年4月,家裏還有一個9歲大的哥哥哈里和18個月的弟弟查利,兄弟倆身體健康。
母親埃瑪回憶說,出生後12天,醫生就告訴她,格雷絲患上史密斯-馬吉利綜合徵。這種疾病由染色體異常引起,會影響身體多個部位,導致智力缺陷、面部表情異常、睡眠障礙以及行爲問題。
這種疾病上世紀80年代首次在美國被發現,發病率約爲二點五萬分之一,至今沒有有效治療辦法。
埃瑪說:“格雷絲一出生,我就知道有什麼事情不對,我心裏知道……聽見醫生說我們的新生寶貝有史密斯-馬吉利綜合徵,這真令人崩潰。”
“我完全不知道這種病意味着什麼,所以上網去查,結果令我驚恐不已,所有材料都是負面的。”埃瑪說。
●小心翼翼
夜不能寐頭撞牆 父母軟布裹牆面
埃瑪說,夫妻倆爲照顧格雷絲幾乎寸步不離。
格雷絲對危險沒有概念,“比如我們一起走在路上,連弟弟查利都會注意看車,她卻不會”。另外,格雷絲的痛點高,“她可以握住發燙的散熱器或者開水壺,意識到疼時已經太晚”。
受疾病影響,格雷絲夜不能寐,這讓她沮喪,“有時我們能聽到她用頭撞牆”。埃瑪說,這會影響哈里休息,有時,他打開收音機,試圖掩蓋“噪音”。爲解決這一問題,夫妻倆不得不用軟布把格雷絲臥室的牆面包裹起來。
“有時很艱難,格雷絲不喜歡別人碰她,她會突然情緒失控,失聲尖叫……她不能控制自己。”埃瑪說。
●樂觀看待
現獨特天賦 觸屏電腦“玩得溜”
在父母精心呵護下,格雷絲從沒有受過傷,還進入佈雷斯特殊學校學習。“(照顧格雷絲)讓我們成爲世界上最小心的父母。”埃瑪說。
父親馬克說,一些與格雷絲患有同樣疾病的孩子在電腦方面頗具才華,格雷絲在學校使用觸屏電腦時也表現出獨特天賦,“可能有我們未知的潛力,我們正在試着尋找”。
馬克說,爲照顧格雷絲,夫妻倆花費大量精力,“我們已經學會適應她,但不知道其他人,甚至是親戚能不能意識到這有多難……每次出門我們都得準備備用方案……這一分鐘她(格雷絲)還在興高采烈地跳舞,下一分鐘可能就會跪在地上大叫”。
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