自閉患兒:冰箱裏的孩子
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喜歡拼圖的自閉症孩子
【冰點特稿】:冰箱裏的孩子
18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什麼區別。可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發現,他們眼睛裏倒映的是一個外人無法走入的世界。
這是一羣患上了自閉症的孩子。一個8歲正換牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,還做出了擁抱你的姿勢,可他撲過來只是死死抓住了你頭上的蝴蝶髮夾。
一個2歲半的男孩的目光快速地掠過人,然後停留在自己的手上,他把兩個大拇指抵來抵去,他比較着相同的指甲,膝蓋、鞋子,然後是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實上,他比較眼前一切相同的東西。
一個男孩,像追趕着自己的尾巴,不停地旋轉,讓他停下來的辦法是,給他另一個旋轉的東西,比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。他可以一刻不停地畫太陽,一個又一個,一頁又一頁……他的瞳仁裏裝滿了大大小小的“圓”。
唯一的女孩,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人,突然,這個天使般的3歲女孩,跑到每個人身後,用鼻子聞別人的頭髮、衣服,然後蹙動鼻翼,做深呼吸——她享受着“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。
他們全部身患被稱作“精神癌症”的自閉症。根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生。
因爲眼神冷漠,沉浸在自己的世界裏,他們被稱作“冰箱裏的孩子”。在珠海“萬香文自閉症康復中心”裏,最大的孩子14歲,最小的只有18個月。
25歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排,在他眼裏,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
他是一個曾被宣判“永遠不能痊癒”的自閉症患者。大學畢業後,他和媽媽一起,選擇成爲萬香文自閉症康復中心的老師。
“老師,什麼是感情?”
身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風吹拂着他柔軟的齊肩長髮。
燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一隻手把鍵盤罩着。他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦遊戲高手,會上網偷菜。
可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與衆不同:
他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。
他刻板地執行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的。”
他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區別,也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽爲什麼要給紅包。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”
魏卓大學裏學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”
他的導師要他“把全部的感情融入畫裏”,他說:“老師,什麼是感情?。”
他的媽媽、自閉症康復中心的創建者萬香文覺得,經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對自閉症有足夠經驗的人,才能發現他還有自閉症的影子”。
自從2009年萬香文的自閉症康復中心成立以來,無助的母親們帶着她們同樣無助的孩子,從四面八方趕來。有的從澳門過來,比如豆豆的父母,每天要揹着他來回兩趟穿越人山人海的拱北海關,他們等不及澳門的官辦自閉症康復機構,那裏有幾百人排着隊,每個人一週只能輪上一小時。有的從佛山、深圳、香港過來,一個14歲男孩,父親是佛山一家醫院的副院長,發表過47篇醫學論文,但他被孩子的自閉症徹底打敗了。還有位家長是大學老師,當他還坐在搖籃旁的時候,他就讀着蒙氏教育的書籍,想把孩子培養成科學家,但醫生卻告訴他,這是個“終身不能痊癒的自閉症孩子”。
根本沒有人能說明病因是什麼,也沒有完善的治療辦法。自閉症,這種“廣泛性發育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度。
從第一例自閉症患者——美國男孩唐納德於1943年被確診開始,自閉症已經進入人們生活的半個多世紀。目前,英國的自閉症發生率最高,87個人中就有一個;美國97個人中有一個;日本是112人中有一個。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統計數據有較大差異,主要原因在於診斷的能力。國際社會普遍認同,全球自閉症平均發生率占人口總量的4‰。
我國至今沒有一個完整的調查數據。但按照4‰這個比例數據來推算,我國的自閉症患者約有560萬人。
很多家長是第一次從醫生那裏聽到這個名詞。他們最初也幾乎想象不到,這個醫學簡稱只有“ASD”3個字母的病症,將怎樣吞噬一個孩子,甚至一個家庭。
萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉症這個詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的症狀,正是小時候魏卓的症狀。後來,她拜訪了許多醫生,確定了魏卓就是自閉症。
事實上,1985年,魏卓出生時,國內幾乎沒有多少人知道自閉症這個名詞。1978年,北京一個叫王偉的男子成爲中國第一例確診的自閉症患者。1985年,改革開放後第一批醫學工作者留學歸來,中國大陸纔有了自閉症的診斷標準。
幾十年又過去了,魏卓、王偉都已成年。如今,王偉跟着媽媽在北京市一個治療自閉症的康復協會裏做義工,他可以做一些簡單的工作,掃地、打水、在發票信封上蓋章,還能拎東西到郵局。醫生說,他沒有走出自閉。相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。
他們不是精神病
沒人說得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權威的腦科大夫也不行。
但可以肯定,當魏卓還是個嬰兒,媽媽把《牛津英漢大辭典》給他當枕頭,希望他長大成爲“大人物”時,這個魔鬼就潛伏在他的大腦裏了。
“設想你的世界中,每個聲音都像電鑽一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉症患者的感覺。
從小,魏卓就不願意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。他喜歡看轉動的洗衣機、電扇;喜歡抱着繩子旋轉,幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭着要把司機趕走,自己轉動方向盤。
小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數次走丟。媽媽找到他時,抱着他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,燙着了,流着血,他都不會多看媽媽一眼,就像陌生人。
快4歲了,魏卓還不會說一個字。他不知道錢的概念,聞着麪包香,就進麪包店,抓起來就吃。他行爲刻板、重複。無論到哪裏,他都會帶上一個棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。他只喜歡睡牆角、或者衣櫃,哪怕是在家鄉吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發現一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。後來,父母離婚,父親離開家,媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。
25年後,萬香文在相距東北家鄉幾千公里的珠海,看到康復中心的孩子奇怪的舉止,就像穿越了時空一樣。眼前的很多場景,好像是按下了她當年生活的回放鍵。
溝通障礙、語言障礙、刻板的行爲是自閉症的三大核心缺陷。
這裏的絕大部分孩子,到兩三歲時還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,卻是鸚鵡學舌,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好。孩子說:問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學會了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是誰”,“我是誰”,更不能理解鏡子裏的人就是自己。
“這些太難了,他們的思維就像一條直線,只有一個方向!”康復中心的劉老師說。
他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。
他們對顏色的刻板,到了令人難以想象的地步。吃午餐時,有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只願意喝一種顏色瓶子裝的水。
他們動作反覆、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴裏,不停地反覆這個動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,彷彿永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家裏的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統一樣,走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。有的每經過一棵樹,就會尿一點兒尿。
他們傷心的父母,目前並不知道這些孩子將來的結局。在過去,一些成年自閉症患者的最後結局,是被家人拿鐵鏈拴起來,直至死去。直到最後人們也不知道,他們是“死於自閉症,而不是精神病”。
跟自閉症的魔鬼戰鬥
但萬香文並未輕易放棄自己的孩子。她一直在跟那個魔鬼戰鬥。當時,她只是一個家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結構圖。但她決定用最原始的土辦法,打開孩子的那扇窗戶。
爲了改變兒子的刻板行爲,她堅持將家裏的傢俱每週都挪換地方。媽媽養鴨子、養金魚、小鳥,魏卓每天拿着棍子趕鴨子,打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙籤,插水裏泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協調起來。每天晚上,媽媽拉着“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上只有媽媽好》——多年後,自閉症治療專家把這種一對一的訓練稱作“ABA”。
萬香文讓魏卓在生活中學習。比如關於“水”,可以讓其感知冷水、熱水、溫水,可以打開水龍頭讓其感受水流大、水流小的區別,可以讓其在洗澡盆中玩水,給他搓背,放各種瓶子給他盛水,告訴他什麼是潑水,什麼是盛水,什麼是沉,什麼是浮,什麼是輕,什麼是重,什麼是幹,什麼是溼。
爲了讓聽力不太好的魏卓開口說話,萬香文用嘴巴貼着他的臉和手背,一次次地反覆吹氣,發音。終於,到4歲時,魏卓喊了第一聲“媽媽”。
這些並不專業、卻非常有效的辦法,在她後來開辦康復中心的時候,也派上了用場。老師們給孩子吃花生,鍛鍊他們的嘴;把海苔貼在他們下巴上、鼻尖處,引誘他們伸出舌頭髮音。有的孩子在訓練幾個月後,非常想發出“香蕉”這個詞,可喉嚨聳動、嘴角撇來撇去,就是發不出聲,孩子、老師的淚水都在眼眶打轉兒。所有人都等待着那個時刻,終於,孩子發出來人生的第一個詞:“香……香。”
“喔,這實在是個好日子。”幾乎所有的老師都會感慨。
豆豆是18個月大的時候從澳門來康復中心的。最初,他叼着奶嘴不吃不喝,蜷縮在牀的一角,人一靠近就尖叫大哭。
在康復中心,老師用吹泡泡、扔飛碟,訓練豆豆的眼神跟着物體走。讓他盪鞦韆,玩滑板,不停地體能訓練,使他忙亂地沒有時間玩手。爲了改變他比較一切相同東西的刻板行爲,他家裏所有的東西都“落單”,連枕頭都沒有一對兒的。他甚至每天穿着兩隻不一樣的鞋過海關。
目前還很難說,豆豆會在這樣的訓練中最終變成什麼樣子。不過,大半年下來,豆豆康復得算是不錯。以前從不說話的他每次過海關時,學會了跟工作人員說句“阿姨,明天見”。
曾被用這些方式訓練過十幾年的魏卓,如今已經成爲康復中心裏許多家長看得見的希望。
在萬香文的訓練下,魏卓最終可以正常地上小學。儘管第一天上學他仍然帶着棍子,但進校門時,媽媽說服他留下棍子,從此,魏卓手裏不掄棍子了,換成了一支鉛筆。
他甚至在學校取得了不錯的成績。這並不讓人驚訝。有的自閉症患者,只要看一遍地圖,就能精細地畫出來;有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個電話號碼;還有的能在幾秒鐘之內算出8388628的24次方是多少:140737488355328。
自閉症的孩子面臨的是一種在外人看來很分裂的生活處境:他們在考試時有部分可以達到90多分,但他們的怪異行爲常常讓他們不得不離開學校;他們讀黑板字必須按順序,物理老師做實驗,把彈簧拉成了直的,就衝上講臺打老師,說彈簧就“只能是彎的”;放學出校門時,有人會刻板地要求同學站排走,否則在大街哭鬧,不理解學生是自己回自己的家。
多數情況下,魏卓還算個乖學生。除了偶爾上體育課,他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時換成了數學課,他衝出教室去辦公室找語文老師,哭鬧着一定要上語文課。
“自閉症患者的每個腦區功能各搞各的,之間缺少協調聯繫,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂。”一名研究專家說。
而萬香文和康復中心的老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。
套子裏的孤獨人
魏卓是在大學三年級知道自己是自閉症的。
他就讀的長春大學特殊教育學院,是“殘疾人的最高學府”。心理學課上,有專門的章節講自閉症,他看到書上列出的10多項特徵,他佔了好多項,他一項項給自己打分,他突然明白了自己是“自閉症”。
他找來美國的自閉症題材電影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化:吃魚排必須是8塊,穿的內褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫着自己名字“雷蒙”的平角褲。他對別人毫無興趣,不知遺產爲何物。他有過目不忘、天才般的數學能力,可以瞬間計算複雜的數學運算,卻不清楚一元錢花掉5角,還剩多少。
“我就是雨人!”他說。
2009年的一天,萬香文對兒子說:“我有一個祕密,好些年了一直都沒告訴你,怕傷你自尊心。”魏卓打斷媽媽:“我知道,我是自閉症!”
然後,母子倆大哭一場。
只有親自經歷過的人才能瞭解,“自閉症”這3個字,重量超出人們的意料。
上小學時,魏卓沒有同桌,他不是一個人坐第一排就是最後一排,他不熱心跟人做朋友,也沒人跟他玩。甚至一個女孩寫紙條給他:“我寧可跳樓,也不會跟你坐同桌,你是冷麪人!”
同學們在做遊戲、嬉鬧的時間,他總是一個人拿筆在紙上、牆上信手塗來塗去,就像小時候掄棍子一樣,鉛筆沒有明確的方向。只是一次吃完小當家的快餐面,發現裏面有一張卡通畫,他的筆纔開始有意識起來。美術老師發現了,說這孩子“素描感覺非常好”。
“感覺”這樣的詞,對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。中學時期,他仍然沒有同桌,沒有朋友。他還是每天堅持撕紙,堅持走同樣的路回家,堅持每天吃怎樣也吃不厭的土豆。
初中畢業後,他報考了長春大學特殊教育學院繪畫系,第一年高考差了6分。等到第二年高考時,他的自閉症差點兒害了他。
最後一門專業課考水彩畫,而上一年考的是鉛筆畫。考生都已經坐在考場了,這年高考的調整,讓他大發脾氣,在考場,他大喊大叫,不停地轉圈,就像小時候他堅持“語文課不能換成數學課”。後來,他跑出考場,等到媽媽再把他拽進考場,已經開考一個半小時了。
結果是,他以全國第一名的成績考進長春大學特殊教育學院繪畫專業。他問拿到通知書、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?”
大學裏,他兩度獲得美國助殘獎學金,還當上了班長。當班長不是因爲他有個好人緣,而是因爲老師認爲他能“像時鐘一樣精準地完成任務”。他仍然沒有朋友,同學們說他是“冷麪劍客”、“套子裏的孤獨人”。
他也偷偷愛上了一個長頭髮的姑娘,可他從沒上去主動說過一句話。他說,“愛一個人就要遠離她,像遠遠看一個風景”。
2009年,一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉症康復中心。萬香文決定讓魏卓來這裏當老師。到目前爲止,這個決定看上去是明智的。在康復中心裏,一個14歲的自閉症男孩睡覺總抓傷自己的臉,深知這種痛苦的魏卓就按着他的手,摟着他睡覺。
“一個自閉症摟着另一個自閉症,這恐怕是個奇蹟吧!”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺,不免有些妒忌地說。
牽一隻蝸牛去散步
在康復中心,魏卓給孩子們開了一課:學會花錢。
教室的黑板上,“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼着紙鈔。每天認完字,孩子們都要溫習一下“五角、一元、十元”這樣的表達。
到考試的時候,他每次給5個孩子每人一元錢,讓他們去買冰棍。結果,這一次,兩個人半路把錢弄丟了,一個拿起冰棍就跑,一個給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,只有一個買回來一根價格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。
“父母走了,留下資產,他們不知道怎樣花出去!”這是很多家長擔心的問題。對這些被自閉症孩子困擾的家長來說,他們註定要付出比普通父母多得多的辛苦。
坐公交車時,孩子會大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,或者突然把頭撞向玻璃,司機一個急剎車,所有的眼睛都望過來,“那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣”。走在大街上,孩子會去摸姑娘的後背,結果被罵“沒教養、流氓”,而事實上,孩子只是對姑娘T恤衫背後的斑馬圖案感興趣。
有的家長把孩子的怪動作比喻成“氣泡一樣”。起初,孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前,好不容易花幾個月甚至幾年,把吐口水的習慣改掉了,下一個習慣又出現了。“就好像我打了敗仗,天天得面對這個現實。”有家長說。
由於嗓子不舒服,有的孩子從早晨就開始尖叫,大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。睡覺時,路上的一點點噪音又讓他們狂躁,他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳,引起家人的注意。“那一刻,如果手上有一支打下去讓他永遠睡着的針,我也會打的”,孩子的父親,一個神情疲憊的中年人說。
另一個家長說,如果他們的缺點和不足佔99%,只有1%的“優點”,那我們也要將這1%的優點放大99倍來看,否則,家長就無法生活甚至無法活下去。
自閉症兒童干預的黃金時期是2~6歲,在家長們看來,他們是在跟時間賽跑。很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓練孩子。尋常康復訓練機構的學費,每月在2000~6000元之間,幾年下來,“一個奧迪都扔下去了”。國內根本沒有一家保險公司願意爲這個自閉症提供保險。
2009年,美國將自閉症列爲居癌症之後的第二位人類健康公敵,按照美國經濟學家的計算結果,每位自閉症人士一生的支出達到300萬美元。
“等我們老了,他們該去哪裏呢?”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今後能自食其力,但這也是自閉症患者家長的最大心病。
“多希望這是一場夢,有一天孩子突然對我說:媽媽,我裝了14年,從現在開始,我不玩這個遊戲了!”一個媽媽流着眼淚說。
家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己:上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是往前挪那麼一點點。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看着我,彷彿說:“人家已經盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。我感到微風吹來,原來夜裏的風這麼溫柔。慢着!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
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