新生兒膽道閉鎖的症狀
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孩子,爸爸媽媽永不放棄你,認識新生兒膽道閉鎖。如果覺得黃疸值跟大便顏色都在處於有問題跟沒問題的中間,建議隔天早上馬上去醫院抽血。
12/21驗血及轉診
早上抽完血後帶球球回家,週一上午醫生打來說血液中的直接膽紅素大於總膽紅素的20%(球球的膽紅素總量T-Bilirubin是6.47&直接膽紅素D-Bilirubin是4.43),是不正常的,建議我們儘快就診。
12/22-23(六)(日)睡眠不足但很幸福的兩天
這兩天在家養球球養得很累很崩潰但是好幸福,這時候我們完全沒想到之後我們會面對這麼嚴重的病,球球黃疸雖然降得比較慢,但是在月中的時候球球的眼白跟臉有慢慢變白,大便也都是正常7號或9號的大便,而且因爲她是全母乳,所以我們都以爲她的黃疸退比較慢是因爲喝母乳的關係,但是我們後來回去看這兩天的大便,真的覺得有比較白。
12/24(一)開啓醫院爲家的日子
門診的時候,醫生看了球球的血液檢查結果跟大便顏色直接要我們住院檢查,認爲球球的大便顏色應該是3號或4號,根本不是我們覺得的7號或9號,因爲像我們是新手爸媽,根本就不知道其他嬰兒的大便顏色是甚麼顏色,甚麼叫偏白或是偏灰,而且大便卡拍起來應該是有點色差。
因爲醫生懷疑是球球膽道閉鎖,我們馬上辦了住院手續,球球就這樣住進NICU,在病房外面等的時候上網查了很多膽道閉鎖的相關文章,整個淚崩哭到不行,進哺乳室擠奶的時候聽到隔壁嬰兒的聲音也忍不住流淚,當天安排了抽血檢查,然後再幫忙安排後幾天的相關檢查,這一天球球抽血的結果是肝的指數還好,但膽的指數高蠻多的,我們此時聽了覺得很不妙。
回家後看着家裏那麼多爲了球球買的東西,跟老公只能抱頭痛哭,哭到一半我們兩個人對看,同時說了一句好安靜啊,然後再一起大哭,只能說我們纔要開始習慣有球球的日子,家裏充滿着球球的叫聲跟哭聲,這一天我們真的非常難過。
12/25 (二)腹部超聲
這一天因爲要進行腹部超聲,球球從凌晨開始禁食,禁食後跟吃飽後分別要照一次,看着打開衣服後身上好多線的球球覺得好心疼,醫生表示早場空腹的時候她一直大哭,然後照完後表示要等隔天核磁共振結束後再綜合診斷病情,今天又在惶恐不安的心情中渡過。
12/26(三)核磁共振,肝纖維化指數,疑似膽道閉鎖
下午我們就排到MRI,核磁共振照完後發現膽囊很小,另外肝纖維化掃描看肝纖維化的指數,球球的指數是10,正常來說應該要在8以下,醫生查房的時候摸了球球的肝,覺得有硬化的感覺,合併血液檢查、腹部超音波及核磁共振的結果,疑似膽道閉鎖的可能性很高,所以立刻建議我們安排手術,確認球球是不是膽道閉鎖。
一家三口在醫院的全家福,這幾天眼睛真的哭超腫的
12/27(四)籤很多同意書的日子
在手術前需要簽好多同意書,看到同意書上面寫的可能風險都覺得好害怕好擔心,但我們都相信球球會變好的。現在球球還在恢復中,我和老公整理了膽道閉鎖的相關知識,供新手爸媽查閱。
Q:什麼是膽道閉鎖?
A:膽道閉鎖簡單的說就是膽道不通,膽汁累積在肝臟無法排入腸道。
Q:爲什麼會發生膽道閉鎖?
A:到目前爲止沒有確定的答案,無法確認是先天或是後天造成,如果真的不幸寶寶有膽道閉鎖,爸爸媽媽不用感到自責,因爲這不是你我的錯,我們能做的就是儘早發現,陪伴寶寶及早治療。
Q:膽道閉鎖症產檢或是新生兒篩檢可以發現嗎?
A:以目前醫學科技及產檢技術,是完全無法發現的,包含高層次超聲跟羊膜穿刺都沒有辦法;至於新生兒篩檢,寶寶剛出生時黃疸指數本來就偏高,不宜作爲膽道閉鎖症的參考,要到2個星期後的黃疸指數纔會比較具有參考性。
Q:膽道閉鎖如果不治療會怎麼樣?
A:膽道閉鎖會使膽汁累積在肝臟,造成肝纖維化、肝硬化及可能面臨換肝的情形,如果沒有換肝就會導致多重器官衰竭,寶寶進而死亡。
Q:該如何發現膽道閉鎖?
A:膽道閉鎖症狀會在寶寶出生2個星期後纔會有比較明顯的症狀,通常會出現。
1、黃疸數值高居不下
2、皮膚、眼白偏黃
3、大便呈現灰白色或顏色偏淺
4、腹脹、肝臟、脾臟腫大
5、厭食、沒活力
但有些症狀不明顯,而且如果是純母乳寶寶,一般會認爲黃疸退得比較慢,因此很容易錯失黃金治療期、其實最容易讓人發現症狀的還是大便,發現有問題就趕快去問醫生。如果寶寶有前述症狀或大便顏色異常,在滿月打乙肝疫苗第2劑時,可以把大便拿給醫生看看,他們覺得有問題就會做抽血檢查,直接檢查總膽紅素跟直接膽紅素的量。
球球出生第8天,因爲黃疸還沒退,數值還在12,臉色及眼白都偏黃,但大便的顏色是正常的。球球滿月的時候,因爲臉色、眼白都有明顯變白,另外球球在這個時候奶量是120,也沒有食慾不振的問題,其實很難看的出來是個膽道閉鎖寶寶,所以爸爸、媽媽要注意要是寶寶有上述的症狀跟持續大便偏白的情況,務必要趕快就診。
Q:膽道閉鎖該如何治療?
A:膽道閉鎖症在亞洲國家最常見的治療方式就是手術,切除閉鎖的膽道,將腸道與膽囊、肝結合,可重建膽汁流通,如果在寶寶出生60天內治療的話成功率高達86%。如果60天候才後纔開刀,成功率則只有三成。如果手術失敗,肝臟移植是唯一的方法。
Q:膽道閉鎖症,動完手術就會好了嗎?
A:完全不是這麼一回事,膽道閉鎖症的寶寶,接受完手術後,不是完全康復,接受完手術必須隨時門診追蹤黃疸及肝臟的相關指數,就目前醫學統計上,接受完手術的寶寶,只有六分之一的寶寶未來不用換肝,六分之五的寶寶未來需要換肝,這就牽扯到進行手術的時間點、術後的照顧、學齡後的飲食等等,膽道閉鎖會是一輩子的問題,因此寶寶每個成長階段都不能鬆懈。
以上,是我們整理簡單的Q&A,希望可讓爸爸、媽媽可以通過簡單的文字瞭解到膽道閉鎖症,但我們不是專業的醫生,如上述文字敘述不適或有誤的歡迎留言指正。
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