可以“吃”好的疾病
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怪病、正常吃飯會導致弱智、一生只能吃特殊食品……李女士還沒從初爲人母的喜悅中緩過勁來,便被這一連串信息打擊得心痛。2個月前,她剛生了1個兒子,卻怎麼也沒想到,經篩查確診爲“苯丙酮尿症”(簡稱“PKU”),一種她聞所未聞的先天性代謝疾病。
兒子該怎麼吃,成了李女士最頭疼的事情。她找到營養科專家,聽完對方的詳細講解,懸着的心才最終放了下來。專家告訴她,從一定程度上講,苯丙酮尿症實際上是一種可以“吃”好的疾病。只要科學飲食,90%的兒童都能健康成長,智力絲毫不會受損,將來同樣能正常工作、生活。
那麼,科學飲食的關鍵在哪呢?苯丙酮尿症主要分爲苯丙酮尿症、BH4缺乏症,前者最典型,絕大多數患兒都屬於這一類型。如果不治療或晚治療,大部分患兒都將面臨智力發育落後,運動、語言等出現障礙。具體來說,應該注意以下幾點:
普通食物可能吃出弱智。吃普通食物對孩子的正常發育是必需的,也是一種享受,但由於普通食物可能含有較高的苯丙氨酸,患兒無法正常代謝它們,吃了很可能導致患兒智力發育落後,因此,他們只能吃特殊配製的不含或少含苯丙氨酸的飲食。
選用特殊奶粉,海鮮吃不得。目前市面上有無苯丙氨酸或低苯丙氨酸的配方奶粉(俗稱特殊奶粉),比如聖元就是國內較早進行PKU等特殊配方奶粉研發的企業之一。此外,還有無苯丙氨酸或低苯丙氨酸的米、面、麪條、餅乾可供選擇。天然食物中母乳是最好的低苯丙氨酸食品,但對新生兒來說,必須要搭配特殊配方奶粉,以保證智力不受傷害;蔬菜、水果、糖類、脂類等可以自由食用;乳類、豆類、穀類等含一定量的苯丙氨酸,需控制攝入;肉類、魚類、蛋類這些優質蛋白質,則必須在醫生指導下謹慎食用;海鮮類、乳酪、內臟等,含有較高的苯丙氨酸,通常建議不要吃。
“低苯丙氨酸飲食療法”最有效。全國婦幼監測辦公室朱軍主任表示,“低苯丙氨酸飲食療法”,是目前治療典型苯丙酮尿症唯一有效的方法,最佳治療時期是0—3歲。事實上,“低苯丙氨酸飲食療法”對患兒是兩全之策,在根據患兒的年齡、體重製定好食譜之後,它一方面能保證每日蛋白質、熱量等供應充足,滿足孩子生長髮育的營養需要;另一方面又能確保苯丙氨酸的攝入不過量,不會損傷患兒的大腦。
事實上,孩子的將來是掌握在家長手中的。苯丙酮尿症飲食控制越早越好,“低苯丙氨酸飲食療法”至少要持續到青春發育成熟期,提倡終身治療。家長一定要積極配合醫生,堅持飲食治療,切勿抱有僥倖心理。▲
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